Afbeelding
Marcel van der Steen

‘De zoektocht naar het onbekende’

Human Interest

Een biografisch boek van Sandy van Rossum, wiens man en papa van dochtertje Eva op 33-jarige leeftijd overleed aan dementie. 
In navolging daarvan schreef Eva (8 jaar) nu het boek ‘Waar is mijn papa?’

Niets lijkt een mooie toekomst nog in de weg te staan als we zwanger raken van onze dochter Eva. Kort daarna gaat Maarten vreemd gedrag vertonen. Echter staan we dan pas aan het begin van een lange zoektocht. Vele diagnoses zijn er dan ook gesteld als er, na lang aandringen voor extra onderzoek en uiteindelijk een spoedopname, een juiste diagnose gesteld wordt. Maarten is pas net 31 jaar als hij de diagnose frontotemporale dementie krijgt. Het is al vreselijk om deze diagnose te krijgen, maar het zorgtraject met alle vooroordelen en weerstanden waarin wij dan belanden maakt het allemaal nog veel lastiger.

HEESCH - Zo begint het boek dat Sandy schreef over haar zeer aangrijpende verhaal. Een boek waarin zij open en eerlijk vertelt over het pad dat zij, Maarten en Eva te gaan hadden vóór en na die verpletterende diagnose die hun leven totaal op zijn kop zette. Sandy’s emoties, verwarring, twijfel, verdriet en zorg vonden hun uitweg in het schrijven van dit boek. “Het was mijn uitlaatklep,” vertelt Sandy. “Maar ik heb het vooral geschreven voor anderen in een soortgelijke situatie. Toen ik het nodig had was er niks waar ik me aan kon spiegelen of waar ik steun aan had. Ik hoop met mijn boek anderen een hart onder de riem te kunnen steken. Dat zij zich erin kunnen herkennen en er troost en steun uit kunnen putten. Dat kan zoveel helpen. Dat is ook de reden dat ik de publiciteit heb gezocht. Zo waren we te zien op tv in ‘Voor ik het vergeet’, een programma in samenwerking met Alzheimer Nederland, waarin Angela Groothuizen een jaar lang jonge mensen met dementie volgde.”

Onbegrip
Maarten was pas 28 toen de eerste ziekteverschijnselen zich openbaarden. Maar Sandy liep bij de artsen tegen een muur van onbegrip op. Sandy: “Maarten kon al niet meer lezen en schrijven. Na een neurologisch onderzoek verklaarden de artsen dat hij een verstandelijke beperking had, en dat dat de oorzaak van de klachten was. Maar ik werk in de gehandicaptenzorg en wist gewoon dat er meer aan de hand was. Toen Eva geboren werd, dachten we nog aan een burn-out of iets in die richting. Maar het ging steeds sneller achteruit”. En het zou nog een paar jaar duren voordat de diagnose frontotemporale dementie werd gesteld. Sandy: “Maarten was toen al uit huis geplaatst. Zes maanden na de diagnose kende hij ons al niet meer, een heel pijnlijk moment.”

Waar is mijn papa?
Ook bij Eva is de hele geschiedenis niet in de kouwe kleren gaan zitten. Ze was pas vier toen Maarten overleed, en heeft het hele aftakelingsproces van dichtbij meegemaakt in de jaren daarvoor. Nu is Eva acht, en wil deze ziekte onder de aandacht brengen bij kinderen die hetzelfde moeten meemaken. En dus besloot ook zij om er een boek over te maken. In ‘Waar is mijn papa?’ vertelt ze over haar verdriet, de pijn en het gemis van haar papa en maakte er tekeningen bij. Illustratrice Suzanne Millenaar uit Oss verwerkte deze in aansprekende illustraties.
Op 31 oktober vindt de besloten boekpresentatie plaats. De boeken van Sandy en Eva zijn te bestellen op Sandy’s website www.jong-en-dementie.nl.

Tekst: Anita van den Bogaart

1e keus